医患共追“一道光”：上海瑞金医院首设复发淋巴瘤临床研究专病门诊

发布时间：2025-06-17 09:42:21 来源：丹凤朝阳网 作者：百科

  新华网上海9月11日电（史依灵）9月15日“世界淋巴瘤宣传日”前夕，一道光上海交通大学医学院附属瑞金医院“复发淋巴瘤临床研究专病门诊”揭牌设立，医患医院为在黑暗中搜寻光明的共追复发淋巴瘤患者及其家属带来一束光。

  上海交通大学医学院附属瑞金医院“复发淋巴瘤临床研究专病门诊”揭牌成立。上海首设新华网 发（受访者供图）

  聚焦复发淋巴瘤患者，瑞金为复发患者开通“专路”

  淋巴瘤是淋巴瘤临一种源自淋巴系统的恶性肿瘤，其已成为近年来发病率较高的床研肿瘤之一。在中国，究专淋巴瘤的病门发病率约为6.68/10万，每年约有10万名新发淋巴瘤患者。一道光根据世卫组织现有分类，医患医院淋巴瘤根据不同的共追病理学特点可分为霍奇金淋巴瘤(HL)和非霍奇金淋巴瘤(NHL)两大类，具体还可以分出100多种亚型，上海首设而弥漫大B细胞淋巴瘤是瑞金最常见的亚型之一，占所有亚型近30%。淋巴瘤临

  “这类肿瘤是高侵袭性的，有20%的患者会出现难治，另外有20%的患者会出现复发。”上海交通大学医学院附属瑞金医院血液科主任医师王黎介绍，对于这部分反复复发的患者，他的生存时间就会显著地缩短，所以要在复发的早期找到有效治疗方案，达到完全缓解甚至巩固不再复发，才能最终延长患者生存。

  王黎坦言，复发性淋巴瘤的种类非常复杂，治疗通常更加复杂、更具挑战性，“复发淋巴瘤患者往往以高危患者居多，当患者复发以后，疾病的恶性程度、耐药程度会高很多。对这类复发的患者，如果我们用常规治疗方案，它的疗效就会比较差，因此更需要一些新药的加入，以便改善这些常规化疗耐药患者的生存”。

  细数淋巴瘤专病门诊并不在少数，仅瑞金医院就有滤泡淋巴瘤专病门诊随访、淋巴瘤/巨球专病门诊随访、慢性淋巴细胞白血病及多发性骨髓瘤专病门诊随访、边缘区淋巴瘤专病门诊随访、疑难病例多学科专病门诊，为何新设复发淋巴瘤临床研究专病门诊？

  王黎解释说，其他专病门诊的设立是按照疾病亚型，如滤泡淋巴瘤、惰性淋巴瘤。复发淋巴瘤临床研究专病门诊主要聚焦于复发患者，经过患者病史的筛选以及靶点，关注病例靶点和基因靶点，在门诊过程中就会给患者一些早期的、有效的药物推荐，包括临床研究、新药方案等。

  “把专病门诊开得更为细致，也是希望能帮到一些患者。他们一旦复发，要跑很多医院，向很多专家咨询，最后的结果可能还会有冲突，患者有时候就会彷徨。我们也希望这个专病门诊能更好地帮助复发患者，患者一旦复发就过来看病，我们能及早地让患者选择一个合适的道路”。王黎说。

  瑞金医院“复发淋巴瘤临床研究专病门诊”开诊。新华网 发（受访者供图）

  应对疾病特点，专病门诊以“个案”为中心

  年近40岁的李女士罹患淋巴瘤后遭遇复发，即使接受CAR-T治疗后依旧发现疾病进展。听闻复发淋巴瘤临床研究专病门诊开设，李女士慕名而来。挂号费仅收取25元普通门诊费用，让李女士顿觉暖意。在新设立的专病门诊，瑞金医院团队给李女士制定了新的治疗方案：接受五个疗程双抗治疗。

  复发淋巴瘤临床研究专病门诊的开设，给像李女士一样同处疾病复发“黑暗”之境的患者带来一束“光”。上海交通大学医学院附属瑞金医院护理部督导赫洋坦言，复发难治性患者往往已经接受过多次治疗，身体对治疗的耐受性降低，护理需求更为复杂和多层次，急需医疗和护理团队提供更为全面和个性化的支持。

  近些年，淋巴瘤的治疗手段更新迅速，患者对创新治疗方案信息和途径的需求与日俱增。赫洋说，这就要求护理方案也需要并行更新，护士必须掌握最新的治疗药物和方案，熟悉药物的副作用和护理要点，这样才能让患者真正受益于个性化的治疗方案和护理计划。

  “复发淋巴瘤临床研究专病门诊”等专病门诊陆续建立，淋巴瘤患者全周期管理的思路也随着革新。赫洋介绍，瑞金医院血液科护理团队正在探索创建专科专病化服务模式，以专科护士为核心构建闭环服务，希望能为更多淋巴瘤患者提供全周期、标准化、规范、优质的淋巴瘤诊疗体验。

  除专科专病化诊疗外，赫洋认为，复发难治性患者的心理健康同样需要关注，“很多患者反复经历复发，心理压力也在不断增加。对这类患者，我们需要更多的鼓励，激励他们树立科学的治疗观念，积极配合治疗”。

  赫洋说，瑞金医院血液科致力于为患者提供以“个案”为中心的整体性照护服务，从就诊到治疗到随访，每一步都会充分考虑到患者生理、心理、社会和精神等多方面的需求，各个阶段都甚至专人专项负责，构建有温度的医患关系。

  与临床研究相结合，专病门诊将创新诊疗方式

  弥漫大B细胞淋巴瘤发病率高、复发率高，长期以来，瑞金医院血液科几代人与其赛跑，从临床实践到科研探索，不断拓宽弥漫大B细胞淋巴瘤诊疗的路径。王黎介绍，从弥漫大B细胞淋巴瘤的发病机制、耐药机制和分子突变特点，以及微环境特点导致的耐药复发，团队都做了深入研究。

  王黎进一步介绍，瑞金医院血液科在副院长赵维莅的带领下，一直在做生物标志物（Biomarker）研究。“药物的作用机制不一样，从耐药机制上去寻找生物标志物，根据生物标志物来选择靶向药物，这样更精准，患者的有效率也更为提高。”王黎说，通过不同的生物标志物来选择有效的药物，这样患者的有效率就会更高，走的弯路会更少。

  临床需求推进科研，科研成果亦反哺临床。如何在淋巴瘤的治疗领域加速创新药应用？王黎透露，团队已着力针对复发弥漫大B细胞淋巴瘤的分子，以及它的内环境特点来开发新的靶向药物的联合。“一方面，瑞金医院携手创新药企业共同发起针对复发难治的弥漫大B细胞淋巴瘤的前瞻性临床研究，针对患者的不同特点，选择合适的药物；另一方面，瑞金医院通过耐药基因、小分子化合物库的筛选、高通量药筛平台，加快创新药物的研发”。

  与临床研究相结合，“复发淋巴瘤临床研究专病门诊”专注于解决哪些问题？“预防复发。”王黎直言，从前期的结果来看，不同的基因突变以及各种组合会形成一个耐药网络，这一耐药网络会导致现有一线治疗方案产生耐药。“通过复发淋巴瘤的研究，把这些耐药复发的基因更为富集，研究其机制，并将耐药机制推至前线治疗方案，尽早利用创新药物使患者少复发、不复发”。

  针对复发的患者，专病门诊的专家会根据耐药机制去选择合适的靶向药物。王黎打比方说，以TP53基因为例，其在所有的肿瘤里都是重要的耐药基因，在淋巴瘤里也不例外。“目前在一线方案里，我们已通过一些方案减少了三分之二患者的复发，但仍有三分之一的患者面临复发。针对复发的这部分患者，通过二线治疗有效方案，成功克服了其中三分之二的复发患者。对于剩下的一线二线都无法克服的患者，我们通过CAR-T治疗，把这最难治的有TP53基因突变的耐药淋巴瘤克服。”王黎说。

  “希望专病门诊能招募到更多的复发难治的患者。”王黎说，“他们一直在黑暗中搜寻光明，希望专病门诊的设立，能为复发的患者带来一束光，能为他们更快地找寻到有效治疗方案和药物，能为他们带来更多便捷，为这部分患者今后的治愈之路做更多的努力和延伸。”

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